Epilepsia: aprende a vivir con este trastorno

Si sufres epilepsia, debes saber que no estás solo/a. Se estima que 8 de cada 1.000 personas padecen epilepsia. Solo en España se diagnostica una media de 20.000 casos nuevos cada año. De hecho, la epilepsia es el segundo trastorno neurológico más frecuente después de las cefaleas.
Esta patología puede aparecer en cualquier momento de la vida, aunque es más frecuente en la infancia y la tercera edad. Su diagnóstico puede generar miedo e inseguridad, pero debes saber que la mayoría de las personas con epilepsia llevan una vida normal. Solo necesitas aprender a convivir con este trastorno.
En El Prado Psicólogos podemos ayudarte.
¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia es un trastorno del sistema nervioso central en el que se altera la actividad cerebral, como resultado de lo cual se sufren crisis inesperadas. La persona puede padecer crisis convulsivas y tener sensaciones inusuales, que a veces pueden dar pie a la pérdida de conciencia.
Las causas de la epilepsia
Las causas de la epilepsia varían según la edad:
- En los recién nacidos suele deberse a la falta de oxígeno, lo cual se conoce como anoxia cerebral.
El aporte insuficiente de oxígeno suele deberse a partos prolongados o al desprendimiento prematuro de la placenta. La epilepsia también puede ser el resultado de malformaciones cerebrales o alteraciones del nivel de glucosa, calcio, magnesio u otros electrolitos de la madre durante la gestación. Y es común en los bebés de las madres que consumieron drogas. - En los bebés la epilepsia suele deberse a una infección, como la meningitis o encefalitis, la cual puede dejar cicatrices cerebrales que provoquen las crisis convulsivas.
También puede estar causada por un tumor cerebral, aunque estos casos son muy raros, es más común que sea el resultado de una fiebre alta que genera un daño cerebral secundario. - En los niños y adultos la epilepsia puede deberse a factores genéticos, aunque es más común que sea el resultado de traumatismos craneoencefálicos.
De hecho, si luego del golpe la persona padece amnesia, aunque sea por pocos minutos, presenta signos neurológicos focales o sufre una lesión en la corteza cerebral, aumenta en un 40% el riesgo de padecer epilepsia. Algunas condiciones congénitas como la neurofibromatosis, el Síndrome de Down y el autismo también aumentan el riesgo de padecer epilepsia. - En las personas mayores la epilepsia suele ser el resultado de otras patologías, como un ictus, alzheimer, tumor cerebral o metástasis cerebral, la cual aumenta de cinco a diez veces el riesgo de sufrir crisis convulsivas.
Los trastornos metabólicos como la hipocalcemia persistente o la insuficiencia renal crónica también pueden provocar epilepsia.
Los síntomas de la epilepsia
Dado que la epilepsia se debe a una actividad anormal en el cerebro, los síntomas varían según la zona afectada. Algunas personas sufren síntomas motores como sacudidas del cuerpo y otras padecen síntomas sensoriales como hormigueo, luces, zumbidos en los oídos, sabor metálico en la boca o pérdida del equilibrio.
Los síntomas varían según el tipo de convulsiones:
- Convulsiones focales o parciales.
Estas convulsiones se deben a una actividad anormal en una sola parte del cerebro.
Se dividen en:
1.1- Convulsiones focales sin pérdida del conocimiento, en cuyo caso se experimentan alteraciones perceptuales y emocionales. También pueden aparecer movimientos espasmódicos involuntarios de una parte del cuerpo, hormigueos, mareos o ver luces parpadeantes.
1.2- Convulsiones focales con alteración de la conciencia. Estas convulsiones implican un estado alterado de la conciencia, ya sea porque la persona se queda mirando fijamente a un punto y no responde a los estímulos o porque pierde el conocimiento. - Convulsiones generalizadas.
Este tipo de convulsiones se debe a una actividad anormal que se extiende a todo el cerebro.
2.2- Crisis de ausencia. Conocidas como convulsiones petit mal, son más comunes en los niños y se manifiestan a través de la mirada fija y/o movimientos sutiles como parpadeos.
2.3- Crisis tónicas. Las crisis tónicas causan rigidez muscular, afectando fundamentalmente los músculos de la espalda y extremidades.
2.4- Crisis atónicas. En este caso, las convulsiones causan una pérdida del control muscular, por lo que la persona sufre un colapso repentino y se cae.
2.5- Crisis clónicas. Estas crisis se manifiestan a través de movimientos espasmódicos y repetitivos en brazos, cara y cuello.
2.6- Crisis mioclónicas. Estas crisis suelen expresarse a través de movimientos espasmódicos breves y repentinos de las extremidades y en ambos lados del cuerpo.
2.7- Crisis tónico-clónicas. Conocidas como convulsiones gran mal, estas crisis epilépticas son muy intensas y suelen provocar una pérdida repentina del conocimiento, acompañada por rigidez muscular y sacudidas del cuerpo. En algunos casos la persona puede perder el control de los esfínteres o morderse la lengua.
Síntomas psicológicos de la epilepsia
- Déjàvú o jamaisvu.
Estas sensaciones son comunes en la epilepsia del lóbulo temporal y se caracterizan porque la persona tiene la sensación de que un fenómeno nuevo es familiar o, al contrario, algo conocido le resulta nuevo. - Sensación de despersonalización.
Se caracteriza con una pérdida de contacto con el “yo”, la persona experimenta una sensación de irrealidad y extrañeza, así como un embotamiento afectivo. A menudo puede comportarse de manera mecánica. - Alteraciones emocionales.
En muchos casos las crisis epilépticas se acompañan de una sensación de miedo, generalmente provocada por los cambios a nivel de sistema autonómico. - Ilusiones.
En algunos casos, las personas con epilepsia pueden percibir alteraciones del tamaño, la forma y la distancia de los objetos, percibiéndolos como más pequeños o grandes de lo que son en realidad.
Los tipos de epilepsia
- Epilepsia Rolándica benigna.
Este tipo de epilepsia aparece entre los 3 y 12 años de edad, presentándose fundamentalmente durante el sueño, generalmente antes de dormir o al despertar. En muchos casos afecta la cara y la boca, se produce una hipersalivación y dificultades para hablar. No obstante, los síntomas de esta epilepsia en niños suelen mejorar en la adolescencia - Epilepsia con ausencias en la infancia.
Este tipo de epilepsia aparece entre los 4 y 11 años y se caracteriza por episodios de pérdida de contacto con la realidad. El niño se queda durante unos segundos desconectado, con la mirada fija e inexpresiva o realizando pequeños movimientos, y luego no recuerda lo ocurrido. Suele tener un buen pronóstico y los síntomas se controlan con tratamiento. - Epilepsia mioclónica juvenil.
Se presenta entre los 12 y 18 años, siendo más frecuente en las chicas. Los episodios suelen ocurrir al despertar. Debido a las sacudidas mioclónicas bruscas de las manos y hombros provoca la caída de los objetos de las manos. Suele desencadenarse por la privación de sueño o la fotosensibilidad. En algunos casos pueden aparecer convulsiones tónico-clónicas generalizadas y crisis de ausencia. - Síndrome de West.
Este tipo de epilepsia es poco frecuente pero muy severa. Suele aparecer en los bebés de menos de 18 meses. Las crisis se manifiestan con la flexión de la cabeza y tronco, así como con movimientos de las extremidades. Estas convulsiones suelen estar asociadas a un retraso del desarrollo psicomotor y no tienen un buen pronóstico. - Síndrome de LennoxGastaut.
Es una variante poco frecuente de la epilepsia en niños. Sus crisis son difíciles de controlar y suelen comenzar entre los 2 y 6 años. Cursa con cuadros muy variados, desde crisis de ausencia y automatismos gestuales hasta una atonía muscular que provoca caídas al suelo o crisis tónico-clónicas. - Epilepsia del lóbulo temporal.
Es el tipo de epilepsia focal más frecuente y se origina en las estructuras profundas del lóbulo temporal. Generalmente cursa con crisis focales complejas que incluyen desde una sensación de despersonalización hasta miedo o náuseas. También aparecen automatismos de las manos, boca o la marcha. En algunos casos aparece una sensación de déjàvu. Esta epilepsia suele responder mejor al tratamiento quirúrgico y se ha asociado a problemas de memoria. - Epilepsia del lóbulo frontal.
Las crisis frontales suelen ser nocturnas, se presentan con movimientos de la cabeza o los ojos hacia un lado, posturas anormales y/o movimientos repetitivos. Durante la crisis la persona tiene dificultades para hablar, aunque puede emitir vocalizaciones y pierde la capacidad para responder a los estímulos. Este tipo de epilepsia es crónica pero no progresiva. Al llegar a la mediana edad las crisis suelen disminuir su intensidad y frecuencia.
Las consecuencias psicológicas de la epilepsia
La epilepsia no solo tiene consecuencias médicas sino también psicológicas. Al recibir el diagnóstico, es usual que la persona o los padres pasen por una etapa de “duelo” porque asocian este trastorno a una discapacidad. En algunos casos ese diagnóstico incluso puede provocar un cambio en la manera de percibirse a sí mismos.
Es normal que pases por una etapa de shock, negación, enojo y tristeza, hasta que logres aceptar el diagnóstico. Algunas personas experimentan niveles de ansiedad elevados debido a la imprevisibilidad de las convulsiones y el sentimiento de pérdida de control e impotencia.
Es importante que te mantengas atento/a porque esa ansiedad puede transformarse en depresión, sobre todo si sufres crisis frecuentes que te dejan sin energía o afectan tu calidad del sueño.
El riesgo de suicido en las personas con epilepsia es tres veces mayor que en la población general.
El diagnóstico de la epilepsia en niños también suele generar un gran estrés en los padres, quienes pueden caer en el error de desarrollar un estilo de crianza sobreprotector que termina lastrando el desarrollo infantil y provocando un aislamiento social. De hecho, la epilepsia en adultos también puede conducir al aislamiento, fundamentalmente debido a que estas personas sienten vergüenza de tener una crisis en público y prefieren no salir mucho de casa.
Una de cada cinco personas con epilepsia viven solas, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades.
En algunos casos, las crisis convulsivas pueden provocar problemas de aprendizaje o de memoria, así como un déficit de atención, por lo que estos niños tendrán que esforzarse más en la escuela. Se estima que el 40% de los niños entre 4 y 15 años que tienen epilepsia sufren problemas neurológicos adicionales como dificultades cognitivas o del lenguaje.
Tratamiento de la epilepsia
Para lidiar adecuadamente con la epilepsia necesitas recibir información y apoyo psicológico. En El Prado Psicólogos te ayudaremos a aceptar ese diagnóstico y vivir con el trastorno.
Dado que el estrés y los problemas emocionales pueden incrementar la frecuencia de las crisis, la terapia psicológica es una pieza clave. Un estudio desarrollado en la Universidad McGill, por ejemplo, comprobó que las personas sometidas a psicoterapia autógena reportaban una disminución significativa de los síntomas epilépticos, disminuyendo la frecuencia e intensidad de las crisis. Otra investigación llevada a cabo en el Colegio de Medicina Albert Einstein reveló que las técnicas de relajación muscular pueden reducir en un 29% las crisis.
En El Prado Psicólogos ponemos en práctica una terapia integradora que incluye técnicas como el neurofeedback, una alternativa muy interesante incluso para quienes no responden a la terapia medicamentosa ya que facilita la autorregulación del cerebro, reforzando la actividad cerebral saludable e inhibiendo la disfuncional. Un metaanálisis de 63 estudios reveló que después del tratamiento con neurofeedback disminuyó significativamente la incidencia de convulsiones en un 74% de los pacientes.
Nuestra psiquiatra también podrá recetarte la medicación más adecuada. Los fármacos antiepilépticos (FAE) suelen ser muy eficaces ya que disminuyen la excitabilidad de la membrana de las neuronas para que no se produzcan descargas anormales espontáneas y limitan la propagación de las descargas anormales a otras neuronas, de manera que las crisis sean menos intensas y frecuentes. De hecho, los FAE permiten que entre el 70-80% de las personas epilépticas logren controlar las crisis.
¿Qué lograrás con nuestro tratamiento?
- Aprender a lidiar con la incertidumbre y sensación de falta de control que suele generar la epilepsia.
- Dominar técnicas de manejo del estrés y autogestión emocional.
- Recuperar tu autoestima y confianza para desarrollar una vida plena.
¿Por qué elegirnos?
- Somos un equipo multidisciplinar.
Ponemos a tu disposición un tratamiento multidisciplinar, de manera que puedas combatir tanto los síntomas físicos como los problemas psicológicos asociados a la epilepsia. - Contamos con profesionales experimentados.
Nuestros profesionales tienen una amplia experiencia en el tratamiento de la epilepsia, por lo que podrás tener la seguridad de que estás en buenas manos. - Tratamiento personalizado.
Analizamos tu caso y te proponemos un plan psicoterapéutico y farmacológico adaptado a tus necesidades con el que te sentirás cómodo/a en todo momento.
Referencias Bibliográficas:
Haut, S. R. et. Al. (2018) Behavioralinterventions as a treatment for epilepsy. Neurology; 90(11).
Boer, H.M. et. Al. (2008) The global burden and stigma of epilepsy.Epilepsy Behav; 12(4):540-546.
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